Badania przesiewowe noworodków i nasz grudniowy koszmar.

Wspominałam Wam już o najgorszych 3 dniach jakie przeżyliśmy w grudniu. To były najgorsze trzy dni całego naszego życia bo to co się działo dotyczyło naszego dziecka. Wiadomo, dzieci to nasz skarb, dbamy, chuchamy i stresujemy się przy przeziębieniach i katarkach, a co dopiero jeśli pojawi się widmo poważniejszej choroby…

 

Pewnie większość z Was wie, że w pierwszych dniach życia noworodkom pobiera się krew z piętki na badania przesiewowe.

Czym są badania przesiewowe? Jest to działanie profilaktyczne, które ma na celu wykrycie i leczenie chorób wrodzonych. W Polsce wykonuje się je pod kątem wykrycia: Fenyloketonurii, mukowiscydozy, hipotyreozy (wrodzona niedoczynność tarczycy) oraz dwudziestu innych chorób metabolicznych. Na ogół w trzeciej lub w czwartej dobie po porodzie, pielęgniarka przychodzi po dzieciątko i pyta mamę czy ta wyraża zgodę na pobranie krwi na to badanie. Potem zabiera malca a kiedy wraca ono z powrotem do mamy to jedynym chwilowym śladem po tym badaniu jest punkcik (strupek) na pięcie i zaczerwienione od płaczu oczka. I wydawałoby się, że to tyle i po stresie.

Ale nie, nie w naszym przypadku…

Kiedy rodziłam córkę prawie 5 lat temu, też miała wykonane badania przesiewowe. Pamiętam, że nawet przy wypisie jeszcze raz Panie mnie informowały o tym badaniu i pokazywały w książeczce, gdzie została umieszczona naklejka z numerem bibuły. Co to ta bibuła? Taka nieduża karteczka z sześcioma kółeczkami, które należy wypełnić krwią. Bo w przypadku tego badania krew nie jest pobierana do probówki lub strzykawki, tylko na tą właśnie bibułę. Znajdują się na niej jeszcze dane dziecka i numer.  Tutaj możecie zobaczyć jak dokładnie ta bibuła wygląda: http://przesiew.imid.med.pl/bibula.html

Wcześniej niewiele wiedziałam o tym badaniu, w szkole rodzenia również ten temat nie był poruszany. Wyszłam z córką ze szpitala, myślałam że badania wyszły ok i tyle.

Rodząc w grudniu syna myślałam, że również jest wszystko ok, badanie było zrobione, naklejka z numerem bibuły wklejona do książeczki. Sądziłam, że badania wyszły ok, no bo przecież gdyby było inaczej to by mnie poinformowano.

19 grudnia odebrałam list polecony z Wojewódzkiej Przychodni Specjalistycznej, przeczytałam i zalałam się łzami. Informowali w nim:

„Wstępna analiza krwi Pani dziecka przeprowadzona w naszej pracowni WSKAZUJE NA MOŻLIWOŚĆ wystąpienia jednej z wrodzonych chorób. Objawy tej choroby mogą być początkowo słabo widoczne, dlatego konieczna jest ponowna analiza krwi dziecka. Prosimy nie włączać leczenia bez uzyskania wyniku z drugiego pobrania krwi i konsultacji z Pracownią tut. ZOZ-u.

Dlatego też prosimy zgłosić się do pielęgniarki Rejonowej Poradni Dla Dzieci aby pobrała krew od dziecka na załączoną bibułę, a następnie przesłać ją jak najszybciej na adres…”

Zareagowałam tak, jak zareagowałby każdy rodzic na moim miejscu. Czytałam ten list kilkukrotnie i chyba próbowałam tam przeczytać coś innego niż było napisane. Gdzieś tam w tyle głowy próbował do mnie przemówić rozsądek. Powtarzałam sobie, że to tylko MOŻLIWOŚĆ, że jeszcze nic nie wiadomo, ale jednak jestem kobietą i reaguję emocjonalnie. Ryczałam jak bóbr. Pocieszali mnie wszyscy najbliżsi, mówili że sprawa się wyjaśni i że musi być dobrze. Zadzwoniłam do męża do pracy taka zapłakana, przyprawiając go prawie o zawał. Patrzyłam na mojego śpiącego syna, próbując wypatrzyć coś co mogłoby mnie upewnić że wszystko jest ok. W tamtej chwili to najbardziej chciałam żeby do mnie powiedział „ Mamcia, nie martw się . Wszystko jest dobrze”. Nie chciałam myśleć nawet, że mogłoby być inaczej.

List otrzymałam w godzinach popołudniowych, więc nie udało mi się nawet dodzwonić do tej przychodni, żeby uzyskać jakieś dodatkowe informacje.

Dzwoniłam do naszej Pani doktor, powiedziała kilka słów o badaniach przesiewowych i o tych chorobach (wcześniej przeczytałam już w Internecie o nich wszystko co się dało), poradziła jak najszybsze powtórzenie badania i….modlitwę do czasu uzyskania wyniku… Znowu serce mi prawie stanęło!

Wieczór był koszmarny. Nazajutrz miała być u nas położna z wizytą kontrolną. Umówiłyśmy się, że pobierze krew do ponownego badania przesiewowego.

Kolejny dzień przyniósł odrobinę nadziei, że wszystko będzie dobrze. Rano zadzwoniłam do przychodni z której dostałam list. Dopytywałam co podejrzewają, jakie wartości są nieprawidłowe ale Pani nie mogła mi przekazać przez tel. żadnych konkretnych informacji. Była natomiast bardzo miła i uspokoiła mnie, że czasami tak się zdarza i żebym była dobrej myśli. W związku z tym że było to już 2 dni przed weekendem  świątecznym umówiłam się z Panią, że w piątek rano osobiście mąż dostarczy bibułę do przychodni w Katowicach i o 14 skontaktują się z nami telefonicznie w sprawie wyników. Gdybym miała wysłać bibułę pocztą i tą samą drogą czekać na wynik badania to chyba postarzałabym się w tym czasie o kilka lat ze stresu.

W południe pojawiła się położna. Mam szczęście mieć naprawdę świetną położną. Właściwie nie ja a moje dziecię. Bardzo mnie uspokoiła, mówiła, że w jej karierze powtórne badania przesiewowe się zdarzały i zawsze wyniki wychodziły dobre. Wytłumaczyła dlaczego wynik może być błędny – źle pobrana krew tzn. kółeczka na bibule nieszczelnie wypełnione krwią. Byłam już spokojniejsza.

Wiktor (Budyń) dzielnie zniósł pobieranie krwi. Bibułka została, zgodnie z instrukcją odłożona na 2-3 godziny do wyschnięcia.

Wreszcie piątek – sądny dzień.

Rano Leszek zawiózł próbki do badania. W laboratorium poinformowali go, że w poprzednim badaniu miał przekroczoną normę CZEGOŚ. Nie chciała powiedzieć czego, żebyśmy nie szukali w necie, nie czytali i się dodatkowo nie denerwowali.  Podobno ta norma nie była bardzo przekroczona, dla nich był to wynik na granicy, kwalifikujący do powtórnego badania. Trochę nas to uspokoiło ale i tak do 14 czekaliśmy jak na szpilkach. I wreszcie o 14 telefon zadzwonił!

– Wszystko dobrze, wynik wyszedł poprawny, w granicach normy.

Uuuf, wszystko dobrze. Tuż przed świętami nasze życie wróciło do stałego rytmu, jeśli taki może być przy dwójce dzieciaków…

Ale, ale, nie byłabym sobą gdybym nie doszukiwała się przyczyn pierwszego, złego wyniku.  Budyń urodził się niską masą urodzeniową 2410, w książeczce zdrowia ma zanotowane wcześniactwo. Podobno u wcześniaków, u dzieci z niską wagą urodzeniową i z bardzo dużą waga urodzeniową mogą pojawić się błędnie dodatnie wyniki badań przesiewowych. Stężenie pewnych substancji we krwi wolniej u tych dzieci opada (od porodu) niż u dzieci z normalną wagą. Tak było w naszym przypadku.

Błędy mogą pojawić się również wówczas gdy krew będzie zbyt wcześnie pobrana do badania (przed 3 dobą).

Dlaczego postanowiłam o tym napisać? Dlatego ,że przygotowywałam się skrupulatnie do macierzyństwa i myślałam że wiem wszystko co powinnam. Jednak okazało się, że życie i macierzynstwo mnie zaskoczyło. Nie wiedziałam że mogę otrzymać jakiś list, który może zmienić moje życie. Jeżeli zajrzą tu jakieś przyszłe mamy to będą wiedziały, że taki list się nie pojawi gdy wyniki będą poprawne. Jeżeli pojawi się w badaniu jakaś wątpliwość to rodzice dziecka otrzymają taki list w terminie 3 tygodni od porodu. W przypadku kiedy wyniki wychodzą ponownie błędne, rodzice z dzieckiem są wzywani do specjalistycznej przychodni na wizytę. Wówczas przeprowadza się kolejne specjalistyczne badania.

Te 3 dni były dla nas bardzo trudne ale uświadomiły nam jak szybko może zmienić się życie. Jak kruche jest szczęście a SZCZĘŚCIE to dla nas przede wszystkim zdrowie i możliwość bycia razem. Przez cały ten czas aż do teraz myślę, o tych rodzicach którzy robiąc te badania otrzymują inną informację niż my. Myślę o tych, którzy muszą swoje szczęście budować od nowa kiedy nie wiadomo jak je zbudować bo ich kruszynki muszą walczyć każdego dnia o swoją przyszłość.

W moim najbliższym otoczeniu i w Waszym zapewne również są tacy dzielni rodzice i chciałabym Was prosić abyście o nich i o ich kruszynkach pamiętali w okresie rozliczeń podatkowych. Przekażcie swój 1 % rozważnie.

Monika